מה זה TSW? (תסמונת גמילה ממשחות סטרואידים)
שמי חן, ובגיל 30, בשנת 2022 אובחנתי עם אטופיק דרמטיטיס כרוני קשה.
הפכתי תוך זמן קצר מאדם בריא ומתפקד- לשבר כלי, פצוע, עם תסמינים הכי קשים שאפשר להעלות על הדעת.
תחילה הופיעה לי אקזמה קלה (פריחה על העור) וקיבלתי משחות סטרואידים מהרופא, אותם מרחתי בהנחייתו.
ככל שעבר הזמן מצבי החמיר, חזרתי וראיתי רופאי עור נוספים, כל אחד מהם נתן לי משחה חזקה יותר ומצבי הדתרדר במהירות.
לרופאים לא הייתה תשובה, וכשאובחנתי עם אטופיק דרמטיטיס, התחלתי לחקור איך אפשר להירפא מהמחלה.
לתדהמתי גיליתי על תופעה כלל עולמית שנקראת TSW (Topical steroid withdrawl) או בעברית תסמונת גמילה ממשחות סטרואידים.
גיליתי שהטיפול שניתן לי, אותן משחות שקיבלתי מהרופאים, הם אלו שגרמו להחמרה במצבי והביאו אותי למצב קשה ביותר של אקזמה כרונית קשה.
מאז אני במסע ריפוי, ומנסה בכל דרך להעלות מודעות לתופעה האיומה הזאת, שלצערי עד היום אינה מוכרת לרופאים.
חשוב לאמר- אני לא מתנגד לרפואה המערבית, אני עדיין מטופל ועברתי דרך קשה של אישפוז, כדורים מדכאי חיסון וזריקות ביולוגיות- ללא הצלחה.
האתר מאגד בתוכו מידע וניסיון של המטפל שטיפל בי ולימד אותי על התסמנת- ג'יי, המטפל בפלזמה קרה בבנגקוק אצלו טופלתי במשך 7 חודשים בתאילנד.
למי שתוהה- לא, אני לא נרפאתי ועדיין מתמודד עם המחלה כבר מעל שנתיים מאז הפסקת הסטרואידים.
אין לקחת עצות רפואיות מהאתר. מטרת האתר היא העלאת מודעות לתופעה הלא מדוברת הזו בלבד!
אז מה זה TSW?
TSW (topical steroid withdrawl) זה סיבוך רפואי, שמתבטא באקזמה כרונית על העור ובתסמינים קשים נוספים, שנגרם כתוצאה משימוש במשחות סטרואידיאליות, ובנוסף גם יכולה להגרם משימוש במשחות פרוטופיק ואלידל.
לרוב, הלוקים בתסמונת יהיו אנשים שאובחנו עם בעיות עור, בדרך כלל אקזמה, אטופיק דרמטיטיס, פסוריאזיס, רוזציה וכדומה- שקיבלו טיפול בסטרואידים בצורה של משחות, קרמים, תמיסות או גם בכדורים.
שימוש ממושך במשחות- אפילו של כמה שבועות, מכניס את המטופל ל TSW והוא זה שגורם לאקזמה הכרונית, כלומר הוא זה שגורם לאקזמה לחזור שוב ושוב, חזקה ומפושטת יותר מפעם לפעם.
השימוש בסטרואידים יוצר תופעות לוואי קשות ופגיעה במערכת ייצור תאי העור של הגוף ובמערכות חיוניות נוספות, והוא שורש הסיבה להווצרות האקזמה, האודם על העור, ולתסמינים נוספים..
מי יכול לאבחן אותי עם TSW?
אתחיל ואמר שלצערי, נכון להיום, המערכת הרפואית ורופאי העור בארץ לרוב אינם מכירים ואין להם ידע ב TSW, אינם יודעים לאבחן את התסמונת וחמור מכך- הם אלו שבעצם גורמים לאותה תסמונת על ידי מרשם לא מבוקר של משחות המכילות סטרואידים למשך זמן ממושך.
הם לא עושים זאת מכוונה רעה- פשוט אין הבנה ומודעות לנזקים שעלולים להגרם כתוצאה מהשימוש במשחות הסטרואידיאליות, בפרוטופיק ובאלידל.
בגלל שהרופאים לא מכירים ב TSW, לא תוכלו לקבל אבחנה שזה מצבכם וברוב המקרים תקבלו אבחנה של "אקזמה כרונית קשה", "אטופיק דרמטיטיס כרוני קשה" וכדומה, למרות שזה לא המצב, כי לא מדובר באקזמה רגילה, כי במצב שבו האקזמה (האודם) על העור היא כרונית, כלומר חוזרת שוב ושוב, בעצם מדובר ב TSW.
למה משחות סטרואידים גורמות להחמרת האקזמה?
הסיבה העיקרית היא- פגיעה ביכולת של העור לייצר תאי עור חדשים וכתוצאה מכך- הידקקות העור (עור דק).
תפקיד העור הוא בין היתר להגן על הגוף מפני הסביבה החיצונית, עור מתפקד יודע "לסנן" ולהגן מפני כל מה שבא במגע עם העור ומונע ממנו להכנס אלינו לגוף, עור דק שנפגע ממשחות סטרואידים לא מצליח לעשות את פעולת הסינון וההגנה ולכן נוצרת אקזמה כרונית קשה.
מעבר לכך- כנראה שישנם גם פגיעה במערכות נוספות בעקבות השימוש המתמשך במשחות סטרואידים, מחקר שנערך לאחרונה (2024) על ידי ארגון הריאות האמריקאי ה NIH מצא כשלים חמורים בגוף אצל אנשים עם TSW, אבל המחקר הזה הוא רק קצה הקרחון ונדרשים עוד מחקרים מעמיקים נוספים כדי להבין מה ההשלכות של השימוש במשחות סטרואידים, ולמה אנשים שהשתמשו במשחות חוווים תסמינים כה קשים.
בגלל ש TSW היא איננה מחלה שמוכרת לרפואה, יש בעיה במימון ובמחקר של התסמונת, ויקח כנראה עוד שנים רבות עד שיקרה שינוי במערכת הרפואית.
איך אפשר לדעת אם יש לי TSW?
כדי לדעת אם יש לכם TSW תבדקו 2 דברים: את אופי השימוש במשחות סטרואידים ואת התסמינים
במידה והשתמשתם או שאתם משתמשים בסטרואידים בצורת משחה, קרם, או כדורים, או גם במשחות פרוטופיק או אלידל, ויש לכם אקזמה על העור שאופי ההופעה שלה הוא של הטבה לאחר מריחת המשחות, ולאחר מכן החמרה ואפקט "ריבאונד"- כלומר שהאקזמה חוזרת חזקה ומפושטת יותר, ומתחילה להופיע במקומות חדשים בהם לא מרחתם משחות בעבר.
שימו לב לתיאור הגרפי של אופי השימוש במשחות סטרואידים בתמונה הבאה:
מהם התסמינים של TSW
את התסמינים אפשר לראות אחרי הפסקת השימוש במשחות
במידה ואתם מפסיקים את השימוש במשחות ומופיעים אצלכם חלק מהתסמינים הבאים:
- אקזמה/פריחה/אודם שהולך ומתפשט לרוב האיזורים בגוף, ולעיטית גם לכל הגוף.
- עור שורף, דוקר, וגרד חזק ועמוק במשך כל היום ובעיקר בלילה.
- עור יבש ומתפורר, חתיכות עור לבנות נושרות מהגוף כמו שלג (נקרא גם FLAKES)
- קושי בהזעה ובוויסות טמפרטורה
- חוסר יכולת לישון בלילה, בעיקר בין השעות 22:00 ל 06:00 בבוקר
- הפרשות של נוזלים מתוך העור (OOZE) וזיהומי עור
- רגישות יתר בכל מגע של העור עם מים, נוזלים, קרמים, בדים וכדומה
- בחלק מהמקרים איבוד שיער
- בחלק מהמקרים כאבים עצביים וקפיצות שרירים בלתי רצוניות
- נפיחות בפנים, מסביב לעיניים ובמקומות נוספים
נראה לי שיש לי TSW, מה עושים עכשיו?
דבר ראשון שיש לעשות זה ללמוד כמה שיותר על התסמונת, על התסמינים, על איך חיים עם התסמונת, על שינויים באורח החיים שיש לעשות, וכדאי למצוא רופא שיקשיב לכם, שיאמין לכם ושיעזור לכם לעבור את התקופה הקשה שעומדת לפניכם.
אני לא רוצה להשלות אף אחד, התסמינים של TSW קשים ביותר ויכולים לקחת שנים ארוכות, בהתאם לחומרת הTSW שלכם, כלומר בהתאם לכמות ולחוזק של המשחות שמרחתם.
מצד שני, יש המון עדויות של אנשים שנרפאו לגמרי מ TSW, והעור שלהם נהיה חלק, חזק ובריא, גם אנשים שמרחו את המשחות במשך שנים ארוכות מאז שהם תינוקות.
לצד זה רואים גם הרבה עדויות לאנשים שגם אחרי למעלה מ -10 שנים, עדיין יש להם תסמינים, ולא ברור אם ירפאו ואם עדיין מדובר ב TSW, או במשהו אחר.
האתר מאגד בתוכו מידע לגבי TSW הכולל דרכי התמודדות, עדויות, קישורים למידע נוסף הכולל מחקרים רפואיים, ועוקב גם אחרי תהליך ההחלמה האישי שלי מ TSW.
האם יש תרופה לתסמונת גמילה ממשחות סטרואידים (TSW)?
נכון להיום אין תרופה, ולמעשה התסמונת מאובחנת ומטופלת כמו אטופיק דרמטיטיס כרוני קשה או "אקזמה כרונית קשה"
חלק מהטיפולים שניתנים לאטופיק דרמטיטיס יכולים להועיל ל TSW, וחלקם פחות יעלים, התייעצו עם רופא עור לגבי טיפולים מתקדמים שיכולים להקל על התסמינים.
ממה שמדווח ע"י חולי TSW, התרופה ציקלוספורין היא היעילה ביותר למיסוך התסמינים של TSW והיא משפיעה תוך ימים בודדים.
כמובן שכל טיפול כזה מגיע עם תופעות לוואי ויש לשקול את השימוש בכל תורפה ואת ההשלכות שלה.