אין כזה דבר אטופיק דרמטיטיס (אסטמה של העור)

מה גורם לאקזמה? ("אסטמה של העור")

בתור אדם שמאובחן עם אטופיק דרמטיטיס כרוני ואקזמה קשה, ניסיתי להבין מה גורם למחלה, וכל פעם קיבלתי הסבר אחר, שרק גרם לי לחשוב האם הרופאים בכלל מבינים מה גורם לאקזמה הכרונית ולתסמינים הנוספים? ואם הם אכן צודקים, מדוע אין תרופה יעילה למחלה? כיום יש מגוון של תרופות כמו כדורים נוגדי חיסון, זריקות ביולוגיות וכדורים מעכבי אנזים JAK, אבל כל אלה לא מרפאים את המחלה, והיעילות שלהם מאוד מוגבלת אצל חלק גדול מהמטופלים, שנאלצים לעבור מטיפול לטיפול ובנוסף להשתמש במשחות או בכדורים המכילים סטרואידים רק כדי להרגיע את התסמינים.

הדעות בקרב המטפלים האלטרנטיביים גם חלוקות: "זה חוסר איזון הורמונלי", "זה קשור למערכת העיכול ולתזונה", "צריך למרוח את הקרם הזה והזה", ונראה שאותם מטפלים לא הצליחו באמת לעזור לאף אחד.

ד"ר מארווין רפפורט אומר, שהטבע של אקזמה בילדים ותינוקות היא להיעלם לתמיד אחרי מספר חודשים או שנים בודדות, ולפני שנות החמישים, שם התחיל השימוש במשחות סטרואידים, לא היו תיעודים של מקרי "אטופיק דרמטיטיס" במבוגרים, ולא היו תיעודים של מקרים של אקזמה כרונית.

לטענתו, לפני שהתחיל השימוש במשחות סטרואידים, אטופיק דרמטיטיס בספרות הרפואה היה מתואר כמחלה קלה של ילדים בלבד, שאורכת מספר חודשים או שנים בודדות, והתסמין היה גרד, שעבר עם הזמן והטיפול שניתן היה שהייה בשמש, אנטיהסטמינים או קרמי לחות.

ההיקף והחומרה של מקרי ה"אטופיק דרמטיטיס" עולה משנה לשנה

ההבדל בין מחלת הילדים הקלה שד"ר מארווין רפפורט מתאר, לבין מה שקורה היום בפועל הוא עצום- כיום, אנחנו רואים כמות הולכת וגדלה של אנשים עם אקזמה כרונית קשה, מתינוקות קטנים ועד מבוגרים, שאופי המחלה שלהם הולך ומחמיר עם הזמן וככל שגובר השימוש במשחות סטרואידים. ובנוסף רואים תסמינים קשים נוספים שכוללים: עור מתפורר, קרוע ופצוע, כאבים חזקים, הפרשות נוזלים מהעור, חוסר יכולת לישון, וכמובן האקזמה שמחמירה ומגיעה לחומרה קשה ביותר שמכסה את כל הגוף.

בגלל שד"ר רפפורט הוא רופא מבוגר, הוא ראה את ההחמרה בחולים ובמטופלים במשך הרבה עשורים, והוא ראה שמה שמשותף לכל החולים באקזמה כרונית או "אטופיק דרמטיטיס" הוא שכולם עשו שימוש ממושך במשחות סטרואידים, וככל שעברו השנים, יצאו לשוק התרופות משחות סטרואידים חזקות ומרוכזות יותר, ובעקבותן ההחמרה במצב החולים.

כל אלו הביאו את ד"ר רפפורט למסקנה, שמה שגורם למצב של האקזמה הכרונית הוא המשחות סטרואידים, ולא מחלה מסתורית כזו או אחרת, מכיוון שלפני שהחלו השימוש במשחות סטרואידים לא היה מתואר בספרות הרפואית מצב של אקזמה כרונית לילדים מעל גיל מסוים (לטענתו עד גיל 8-9 האקזמה הייתה עוברת). והמחלה הייתה מתוארת כקלה. בניגוד להיום, שרואים גם ילדים אבל גם מבוגרים במצבים קשים מאוד של אקזמה כרונית מפושטת בכל הגוף, הכוללת תסמינים קשים נוספים.

ד"ר רפפורט מנסה כבר כמה עשורים להעלות מודעות לתופעה שהוא קורה לה TSW (Topical steroid withdrawl), או RSS (Red skin syndrome) ובעקבותיו החלה לעלות המודעות לתופעה.

אין תרופה ל TSW- רק הזמן מרפא

לטענתו, יש חוסר הבנה בקהילה הרפואית לגבי מה שהם קוראים "אטפיק דרמטיטיס" או בשמה העממי "אסטמה של העור" ורוב המקרים שאלו הם בכלל מקרים לא מאובחנים של TSW, ונגרמו כתוצאה מהטיפול הממושך במשחות הסטרואידים.

לטענתו, אין תרופה ל TSW וגם התופעה לא נחקרה ברצינות עד עכשיו בגלל שאין מודעות אליה בקהילה הרפואית. ממה שהוא בדק וראה, תסמונת הגמילה ממשחות סטרואידים (TSW) קשורה בין היתר לכלי הדם ולרכיב שנקרא Nitric oxide, שאחראי על כיווץ והתרחבות כלי הדם.

משחות הסטרואידים מצרות באופן זמני ומלאכותי את כלי הדם, ולטענת ד"ר רפפורט, כאשר המטופל מפסיק להשתמש במשחות סטרואידים, כלי הדם מתרחבים ו"דולפים" לכן העור נהיה אדום ולכן גם יש הפרשות של נוזלים מתוך העור.

"100% מהאנשים נרפאים מ TSW ואקזמה כרונית כעבור כמה שנים- בתנאי שהפסיקו להשתמש במשחות סטרואידים"

ד"ר רפפורט אומר שיש להמשיך ולחקור על TSW כדי להבין יותר לעומק מה קורה בגוף ושרב הנסתר על הגלוי. בגלל ש TSW אינו מוכר על ידי הקהילה הרפואית יש בעיה לחקור אותו, ולכן חשוב להמשיך ולהעלות את המודעות לתופעה הכלכך רחבה הזו, שמשפיעה על מליוני אנשים בחרבי העולם, ללא שום אבחנה או התייחסות מצד הקהילה הרפואית.

 ד"ר רפפורט טיפל לטענתו במאות מטופלים של אקזמה כרונית (TSW) שהמשותף לכולם הוא שימוש ממושך במשחות סטרואידים, לטענתו כולם נרפאו לגמרי מאקזמה ומכל התסמינים, והדרך היחידה להירפא היא- זמן,הוא אומר שרק הזמן יכול לרפא TSW והוא מציע למתן את התמסינים בעזרת תרופות כדי להקל על תקופת ההחלמה.

לטענתו אין כרגע תרופה לטיפול ב TSW, ישנם רק תרופות שיכולות להקל על התסמינים כמו כדורים נוגדי חיסון (ציקלוספורין או מתותרקסט למשל)  והטיפול שלו כולל הסברים על תסמונת ה TSW ושימוש בתרופות שמקלות על התסמינים. לטענתו לוקח בין 3-5 שנים להירפא מ TSW ומהאקזמה הכרונית, אך בפועל אנחנו רואים בקהילת ה TSW שיש המון אנשים שחווים את התסמינים גם הרבה אחרי ה -5 שנים מרגע הפסקת המשחות סטרואידים.

אתם מוזמנים לצפות בסרטונים נוספים בערוץ היוטיוב של ד"ר מארווין רפפורט שם הוא מדבר על נושאים שקשורים באקזמה ו TSW.

גם אתם סובלים מאקזמה כרונית, אטופיק דרמטיטיס? כתבו בתגובות מה דעתכם על הפוסט.