תסמונת גמילה ממשחות סטרואידים (TSW)שמי חן, ונכון לכתיבת שורות אלו אני בן 33 מתגורר בחיפה, וחשוב לי לספר את הסיפור האישי שלי כדי להעלות מודעות ולהזהיר מפני שימוש במשחות המכילות סטרואידים לעור, ובנוסף גם ממשחות בשם פרוטופיק ואלידל, אלו גרמו לפגיעה חמורה ולתסמינים קשים ביותר שהשאירו אותי מרותק לבית, נכה, ללא יכולת לתפקד וללא יכולת לישון בלילה, וכל זה ממשחה תמימה שקיבלתי מהרופאים.
נשמע הזוי נכון? נכון… וזה בדיוק מה שקרה לי, וממשיך לקרות לעוד מאות אלפי אנשים ברחבי העולם ואלפים רבים במדינת ישראל.
תחילה אובחנתי עם אטופיק דרמטיטיס (או בשמה העממי "אסתמה של העור") או "אקזמה", אבל לאחר כשנה וחצי הבנתי שמה שגורם לכל התסמינים שחוויתי, ולהתדרדרות הקשה במצבי היה המשחות שקיבלתי כמרשם מהרופאים, כלומר- הטיפול שקיבלתי פגע בי והביא אותי למצב כרוני קשה שנקרא Topical steroid withdrawl (TSW) או "תסמונת גמילה ממשחות סטרואידים".
איך הגעתי מזה…. עור בריא לחלוטין
למצב הזה… אקזמה בכל הגוף , תוך שנה וחצי
איך הכל התחיל?
עד גיל 30, הייתי אדם בריא לחלוטין ללא מחלות, וללא בעיות עור במשפחה. חייתי טוב והייתי עושה הרבה ספורט, אוכל בריא, מטייל, ממש חיים רגילים.
בגיל 30 התחיל לי אקזמה (כתם אדום) על היד והפנים. יכול להיות שקרתה בגלל חיסון קורונה שעשיתי ממש לפני, אבל אינני יודע בוודאות.
הלכתי לרופא עור וקיבלתי משחה המכילה סטרואידים (נרידרם), ובאמת האקזמה נעלמה תוך יום. כעבור כמה ימים האקזמה חזרה שוב, ואז מרחתי שוב את המשחה, האקזמה נעלמה אבל חזרה שוב כעבור כמה ימים. לאחר כמה שבועות כאלו, חזרתי לרופא וקיבלתי משחת סטרואידים חדשה, חזקה יותר (אלוקום), וכעבור עוד כמה חודשים של שימוש באלוקום, רופא עור אחר רשם לי תמיסה שנקראת "דרמובט", הוא אמר לי לערבב את התמיסה בקרם לחות ולמרוח על העור כמה שאני צריך, במטרה "להרגיע" את מערכת החיסון שלטענתו הייתה פעילי מדיי.
אטופיק דרמטיטיס, "אסתמה של העור"- אבחנה שגויה
באותה תקופה עברתי בין כמה רופאי עור, ולאחר בדיקת ביופסיה הרופא בבית החולים הודיע לי רשמית שיש לי "אטופיק דרמטיטיס" שהיא מחלת עור כרונית אוטואימונית, אמר שהמחלה שלי במצב קשה ושאצטרך ללמוד לחיות איתה כל החיים, ו"להרגיע" את מערכת החיסון שלי על ידי משחות סטרואידים וטיפולים מתקדמים נוספים.
באותה תקופה הייתי מאוד מתוסכל ומבולבל ולא הבנתי איך הגעתי למצב כלכך קשה תוך זמן כה קצר, התחלתי לחקור על אטופיק דרמטיטיס, אקזמה, וניסיתי שינויים באורח החיים וטיפולים אלטרנטיביים שונים ומשונים שכללו: נטורופתיה, הומאופתיה, שינויים תזונתיים ודיאטות קיצוניות (AIP, פלאו, טבעונות), דיקור סיני, מסנני מים למקלחת, אלוורה, משחות טבעיות שונות ומשונות, קרמי לחות, רפלקסולוגיה, החלפת דירה וסביבה, תוספי תזונה, וויטמינים, גורואים ומומחים למיניהם- כלום לא עזר. תמיד האקזמה חזרה וככל שעבר הזמן המצב הלך והחמיר. לא ידעתי שהגורם לכל זה הוא בכלל המשחות סטרואידים שמרחתי בכל אותו זמן. לא הבנתי את ההשפעות הקשות של הסטרואידים על הגוף.
בסך הכל מרחתי את המשחות סטרואידים במשך כ-שנה וחצי, כשלכל אורך הזמן הזה מה שקרה הוא שהאודם והאקזמה נעלמה אחרי המריחה של המשחות סטרואידים, ולאחר זמן מה האקזמה חזרה שוב, וכל פעם שהיא חזרה, היא חזרה חזקה יותר, כועסת יותר, והתפשטה לאט לאט לאיזורים נוספים בגוף.
ככל שעבר הזמן גם הייתי צריך למרוח את המשחה לעיתים תכופות יותר, אם בהתחלה הספיק לי פעם בשבועיים, אחרי כמה חודשים הייתי צריך אחת לשבוע, ואז אחת ל-3 ימים, עד שלבסוף הייתי צריך למרוח את המשחות ברמה יום-יומית ואפילו מספר פעמים ביום, על איזורים נרחבים בגוף, כמו קרם גוף ממש. עד שלבסוף המשחות הפסיקו לעבוד ונאלצתי מתוך ייאוש פשוט להפסיק את המשחות, הרגשתי באותם ימים שאני הולך לקראת משהו גדול, היה בי פחד נורא גדול כי לא ידעתי מה הולך לקרות לגוף שלי ללא המשחות שנהייתי מכור אליהם בשנה וחצי האחרונות, הרגשתי שאולי אני הולך למות, ממש ככה.
תסמונת גמילה ממשחות סטרואידים
באותה תקופה כשהפסקתי למרוח את המשחות, לאחר חיפוש באינטרנט, גיליתי לתדהמתי על דבר שנקרא TSW, שזה בעצם תסמונת שבה העור נפגע משימוש במשחות סטרואידים וגורםם למצב של אקזמה כרונית קשה ותסמינים קשים נוספים.
הבנתי בעצם, שהטיפול שקיבלתי של המשחות, הוא זה שגרם להחמרה של המצב שלי, שכל המצב הזה היה יכול לגמרי להימנע, שעד עכשיו חיפשתי תשובות במקום הלא נכון, ניסתי להבריא בזמן שאני לאורך כל התקופה הזו מורח את משחות הרעל שגורמות לי להחמרה, ושעכשיו אני בבעיה קשה מאוד.
הרגשתי כעס גדול מאוד על עצמי, ובעיקר על הרופאים, הרגשתי נבגד, ומפוחד, ואיבדתי אמון בהכל.
ראיתי באינטרנט תיעודים של אנשים שנראים בדיוק כמוני, אותם התסמינים, אותה הסטוריה של שימוש במשחות, אותו הסיפור שחוזר על עצמו שוב ושוב, ראיתי אנשים שנראים במצב כלכך קשה, כמו זומבים מהלכים, מדממים, פצועים, קרועים, עם זיהומי עור מטורפים.
אותם אנשים איבדו את האמון במערכת הרפואית ומנסים בחוסר אונים למצוא פתרון לבעיה שלהם, ללא הצלחה, זה היה ממש מפחיד.
התסמינים שלי היו כלכך קשים ואלו חלק מהם: אקזמה בכל הגוף, כאבים 24/7, עור מתקלף, נושר, יבש, פצוע, מדמם, הפרשות של נוזלים מהעור, זיהומים, חוסר יכולת לישון, לתפקד, לווסת טמפרטורה, איבוד שיער, ועוד ועוד…
תוך זמן קצר נאלצתי להתפטר מעבודתי, הסתגרתי בבית בסבל שאין לתאר, ללא שינה, עם כאבים שלא חוויתי בחיים. הודעתי לבת זוגתי, ולמשפחה שלי שיש לי TSW, וביחד איתי הם התחילו לחקור וללמוד על התסמונת הזו.
מה עושים מכאן?
ההבנה שיש לי TSW, ולא אטופיק דרמטיטיס נתנה לי מצד אחד תקווה- כי הבנתי שאני יכול להירפא, ומצד שני לקחה אותי למסע מחקר ונסיון להבין איך מתמודדים עם התסמונת הקשה וההזויה הזו.
המשכתי להיות מטופל והתאשפזתי בבית חולים כדי לקבל טיפולים מתקדמים שאינם כוללים סטרואידים, כדי להקל על התסמינים שלי.
כיום אני תחת טיפול מתקדם- זריקות ביולוגיות בשם דופיקסנט, שאני מזריק לעצמי אחת לשבועיים. הטיפול עוזר לי בצורה מאוד מאוד מוגבלת ונכון להיום אני עדיין לא מתפקד, נמצא בעיקר בבית ולא מצליח לישון בלילה.
אני יודע שתהליך הריפוי מהנזק שנגרם בעקבות השימוש במשחות סטרואידים יהיה ארוך ויקח לי שנים רבות, התסמונת הזו שינתה לי את החיים מהקצה לקצה וזה הדבר הקשה ביותר שעברתי עד עכשיו.
נדהמתי לגלות, שאין שום מודעות לTSW בארץ, לא בקרב הרופאים ולא בקרב החולים. טיפול ארוך טווח במשחות סטרואידים הוא מסוכן, ועדיין החולים ממשיכים לקבל מרשמים למשחות חזקות מאוד ללא שום הגבלה, כולל תינוקות קטנים, שכנראה יכנסו בעקבות כך ל TSW ויהיו ב TSW שנים רבות בגלל זה.
אני פועל על מנת להעלות מודעות לתופעה שנקראת TSW, אני צועק וזועק לשינוי במדיניות השימוש במשחות סטרואידים ובהעלאת המודעות בציבור מתמודדי האטופיק דרמטיטיס, אקזמה, פסוריאזיס או מחלות עור אחרות.
מוזמנים גם להכנס לערוץ היוטיוב שם אני מסביר בוידאו את הסיפור שלי ומשתף בנושאים וסוגיות שונות בנושא TSW:
וואן… תודה רבה על השיתוף (!) חומר למחשבה חשוב מאין כמוהו.