איך אפשר להעריך את חומרת מצב ה TSW, ומהם השלבים בדרך להחלמה

דף הבית » איך אפשר להעריך את חומרת מצב ה TSW, ומהם השלבים בדרך להחלמה

קצב ההחלמה מ-TSW (תסמונת גמילה מסטרואידים) תלוי בהרבה גורמים, ולכן יכול להיות מבלבל מאוד. הנטייה הטבעית שלנו היא לנסות לאמוד כמה זמן נותר עד שהעור יחלים לחלוטין, אך ישנם משתנים רבים שקשה לנבא את השפעתם. על פי מעקב אחרי אלפי עדויות של מתמודדי TSW, זמן ההחלמה מהתסמונת הוא ארוך מאוד, במקרים הקלים ביותר הוא בין 3-5 שנים, במקרים הבינוניים בין 5-10 ובמקרים הקשים 10 שנים וצפונה. מכיוון ש-TSW אינו מוכר באופן רשמי במערכת הרפואית, הוא אינו נחקר ברצינות ואיש לא יודע מה בדיוק קורה בגוף בזמן תהליך הגמילה, ולמה זה לוקח כלכך הרבה שנים.

הגורמים הכי משמעותיים בהערכה של חומרת מצב הTSW הם: כמות משחות הסטרואידים שהאדם מרח לאורך הזמן, והחוזק של המשחות (קראו את המאמר כאן כדי להבין את ההבדלים ברמות החוזק השונות של המשחות סטרואידים)

גורמים המשפיעים על קצב ההחלמה

  1. שימוש במשחות סטרואידים:

    • משך השימוש: ככל שהשימוש היה ממושך יותר, כך ההחלמה עשויה לקחת יותר זמן.
    • כמות המשחות: הכוונה לכמות ממש לפי משקל, ככל שהכמות של המשחות שנמרחו גבוהה יותר, חומרת ה TSW תהיה חמורה יותר, אדם שמרח 500 גרם של אלוקום למשל (משחת סטרואידים חזקה), יהיה חמור בהרבה ממי שמרח 120 גרם של אלוקום.
    • תדירות השימוש: שימוש תכוף יותר בסטרואידים עלול להאריך את משך ההחלמה.
    • עוצמת הסטרואידים: ככל שהסטרואידים היו חזקים יותר, ההשפעה על תהליך ההחלמה עשויה להיות משמעותית יותר.
  2. ניהול והימנעות מחשיפה לגורמי ההתפרצות, (קראו כאן על גורמי ההתפרצות):

    • גורמים שונים יכולים לעורר התפרצויות חוזרות: אלרגנים/מגרים, חוסר מנוחה/שינה, לחץ נפשי ורגשי, מחזור חודשי, מחלות, אלכוהול וגורמים סביבתיים נוספים.
    • כל התקף שכזה דורש זמן להירגע ולהחלים, ולכן קצב ההחלמה משתנה לפי היכולת שלך לנהל ולהפחית את הגורמים הללו.
  3. תמיכת המשפחה/המטפל:

    • התמיכה הרגשית והנפשית של המשפחה או המטפלים חשובה ביותר. היעדר תמיכה עלול להאריך את זמן ההחלמה, שכן מתח רגשי ולחץ נפשי הם בין הגורמים להחמרת המצב. TSW היא תסמונת קשה וארוכה ביותר ונדרשת תמיכה פיזית ונפשית לכל אורך תהליך הגמילה מצד משפחתכם והקרובים שלכם, וזה ידרוש מהם גם ללמוד ולחקור על TSW כדי להבין איך אפשר לעזור לכם ואיך לאפשר לכם סביבה מיטבית להחלמה.
  4. "עור קשה"/"עור פיל" (Harden skin/Elephant skin)

    • עור קשה (נקרא גם "עור פיל") הוא סיבוך של תסמונת הגמילה מסטרואידים שנגרם כתוצאה משימוש ממושך בקרמי לחות ושמנים על עור פגוע של TSW. טיפול בעור קשה דורש הפסקה בשימוש במוצרי לחות (MW), עור קשה הינו סיבוך שמאריך מאוד את זמן ההחלמה מ TSW, יש ללמוד ולקרוא עליו במאמר נוסף באתר זה.
  5. זיהומים:

    • זיהומים פטרייתיים ובקטריאליים הם שכיחים מאוד ועשויים להישאר ללא אבחון לאורך זמן במהלך TSW. זיהויים עשויים להיות קשים כי הם מופיעים בצורות שונות על עור TSW ועלולים להיראות דומים לתסמינים של TSW.
    • גילוי מוקדם של זיהומים וטיפול מהיר בהם ימנעו הארכת זמן ההחלמה.
  6. צריכת חלבון נמוכה כתוצאה מדיאטה:

    • רבים נמנעים ממזונות רבים מתוך מחשבה שהם עלולים לעורר תגובה בעור. עם זאת, חשוב לציין שוויתור על יותר מדי מזונות, כולל מקורות חלבון כמו בשר, עלול לעכב את ההחלמה.
    • העור דורש כמויות גדולות של אנרגיה וחלבון כדי להחלים, ולכן יש לוודא שאתה צורך כמות מספקת של מזון על מנת לתמוך בתהליך ההחלמה.

למה קשה להעריך כמה זמן ייקח להחלים?

קשה לתת הערכה מדויקת לגבי זמן ההחלמה מ-TSW, משום שמשך ההחלמה הוא תוצאה של שילוב גורמים שניתן ולא ניתן לשלוט בהם. לדוגמה, מישהו עם שימוש ממושך בסטרואידים עשוי להחלים מהר יותר מאדם עם שימוש קצר אם הוא/היא מצליחים לנהל היטב את גורמי ההתפרצות, ואין להם סיבוכים של זיהומים או "עור קשה".

כיצד לגשת לתהליך ההחלמה?

ההחלמה מ-TSW היא ארוכה מאוד ומתישה. ברוב הפעמים, המאבק הוא יותר מנטלי מאשר פיזי. הטיפ הטוב ביותר שאפשר לתת הוא לא לדאוג לגבי הזמן שייקח להחלים – תתרכזו בהווה ונסו לא לדאגו לעתיד. תלמדו על TSW ועל איך אפשר לשנות ולהתאים את הסביבה שלכם כך שתאפשר לכם להירפא. 

עשו את הטוב ביותר בהתאם למצבכם הנוכחי. אם אתם מרותקים למיטה ואינכם מסוגלים לעשות דבר, הסתמכו על אחרים לעזרה ואל תרגישו אשמה על כך. זכרו שאתם זקוקים לזמן מנוחה זה ואתם ראויים לו. התמקדו בדברים שאתם כן יכולים לעשות, גם אם זה לצפות בסדרה בטלוויזיה מהמיטה.

כשתרגישו טוב יותר, תחגגו את הניצחונות הקטנים כמו היכולת לעבור בחדר מבלי להתעייף או לנהל שיחה עם חבר, או להיות מסוגלים לפתוח את הפה לחלוטין כדי לאכול. כשתקחו כל יום בנפרד ותתמקדו במה שעליכם לעשות עבור תהליך ההחלמה, יום אחד תמצאו את עצמכם מסוגלים לעשות תוכניות עתידיות שוב. כרגע, התמקדו ברגע הזה ואל תשוו את זמן ההחלמה שלכם לזמן של אדם אחר.

יש אפשרות להשתמש בתרופות שלא כוללים סטרואידים, כמו כדורים מדכאי חיסון, זריקות ביולוגיות, כדורים מעכבי JAK, ועוד, נכון שהם לא "ירפאו" אתכם, אבל הם בהחלט יכולים להקל על התסמינים שלכם ולהעביר לכם את תקופת הגמילה בקלות יותר. כמובן שבהרבה מקרים זה יבוא עם תופעות לוואי וזו החלטה אישית שלכם, יש להתייעץ כמובן עם רופא לגבי הפתרונות האלו.

זכרו: תהליך ההחלמה הוא אישי וייחודי לכל אחד. תנו לעצמכם את הזמן ואת האמפתיה שאתם זקוקים להם, ותתמקדו בהתקדמות צעד אחר צעד.

אימפטיגו תמונה
עור קשה
עור קשה, עור פיל

סיבוך ב TSW- זיהום בקטריאלי (אימפטיגו) על הלחי,אפשר לזהות לפי ההפרשה שהתקרשה בצבע צהוב. זיהום בקטריאלי מאריך את זמן ההחלמה בכך שלא מאפשר לפצעים להסגר ולעור להירפא

סיבוך ב TSW- "עור קשה"/"עור פיל על היד- נגרם כתוצאה משימוש ממושך בקרמי לחות על עור פגוע, סיבוך זה מאריך מאוד את זמן ההחלמה

 "עור קשה"/"עור פיל" על הפנים, נגרם כתוצאה משימוש ממושך בקרמי לחות על עור פגוע, סיבוך זה מאריך מאוד את זמן ההחלמה

ציר הזמן והשלבים של תהליך ההחלמה מ-TSW

את המידע הבא למדתי מג'יי, שהוא מטפל בפלזמה קרה בבנגקוק תאילנד, לאורך 18 השנים שבהן ג'יי טיפל במטופלים הסובלים מ-TSW, הוא הצליח לאסוף מספיק מידע כדי לפתח תיאוריה על איך עשוי להיראות תהליך ההחלמה. חשוב לציין שמדובר בתיאוריה כללית בלבד, המבוססת על תצפיות ממספר מקרים, והיא אינה חלה על כולם במדויק. כמו כן, תיאור זה אינו מהווה אמת מוחלטת אלא יותר הנחיה כללית.

בנוסף, קיימים גורמים שעלולים ליצור אי-דיוקים, כמו טעויות בזיכרון. לדוגמה, קשה מאוד לדעת במדויק כמה גרמים של קרם סטרואידים השתמשתם או לכמה ימים בדיוק השתמשתם בהם.

דרך לחישוב הערכת משך ההחלמה מתהליך הגמילה:

כמות המשחות סטרואידים (בגרמים) שהשתמשו בהם:
משך ההחלמה הכולל מחושב לפי כמות הגרמים שהשתמשתם בהם, כאשר הכמות מחולקת על פי חוזק המשחות סטרואידים שנמרחו:

    • סטרואידים מדרגה 1-4:

      אם השתמשתם בסטרואידים בדרגות 1-4 (הסטרואידים החזקים ביותר), בדקו את הכמות (בגרמים) שמרחתם לאורך הזמן והציבו אותם בנוסחה הבאה:

כמות הסטרואידים בגרמים/7.5*10= הערכה של מספר החודשים שיקח להחלים לחלוטין מ TSW. 

בואו נניח שבמקרה אדם מרח לאורך השנים 80 גרם של משחת בטאקורטן (משחת סטרואידים חזקה בדרגה 3) ועוד 20 גרם של דרמובט (משחת סטרואידים חזקה בדרגה 1), סך הכל מרח 100 גרם. מציבים את ה-100 בנוסחה-

100/7.5 כפול 10= הערכה של מספר החודשים שיקח לאותו אדם להבריא לחלוטין מ TSW, במקרה הזה, לפי הנוסחה, ההערכה היא שיקח לאותו אדם 133 חודשים, שהם כ- 11 שנים להחלים לחלוטין מ TSW

סטרואידים מדרגה 5 ומטה:

סטרואידים בדרגה 5-7 הם הסטרואידים החלשים יותר, וכאן הנוסחה מעט שונה:

כמות הסטרואידים בגרמים/7.5/2.5*10=הערכה של מספר החודשים שיקח להחלים לחלוטין מ TSW. 

    • פרוטופיק- Protopic (טקרולימוס):

      • ללא תחושת שריפה בעור: מספר גרמים÷7.5×10=מספר חודשי החלמה
      • עם תחושת שריפה בעור: מספר גרמים÷5×10=מספר חודשי החלמה

הבנת ציר הזמן של תהליך ההחלמה

חשוב עוד פעם להזכיר- מדובר רק בהערכה על פי הנסיון של ג'יי, אינני יודע עד כמה זה מדויק, וכנראה שמדובר בהערכה כללית כדי להבין בגדול על כמה שנים מדובר.

החישובים האלו נשמעים מבהילים מאוד, במיוחד עבור מי שהשתמש בכמויות גדולות של סטרואידים במשך תקופות ממושכות. עם זאת, אין זה אומר שאתם צפויים לסבול מהתסמינים הקשים ביותר לאורך כל תקופת ההחלמה, התסמינים וחומרת ה TSW יורדים בהדרגה ככל שמתקדם הזמן בתהליך הגמילה. ציר הזמן של תהליך ההחלמה מחולק ל-4 שלבים.

למשל, אם משך ההחלמה המלא של אדם הוא 100 חודשים, זמן זה יחולק ל-4 שלבים של 25 חודשים כל אחד.

ציר זמן TSW

הסבר על 4 שלבי ההחלמה מ-TSW

שימו לב לטבלה למעלה ולחלוקה של ציר הזמן ל- 4 שלבים שווים.  במידה וניקח לדוגמה אדם שזמן ההחלמה הצפוי שלו לפי החישוב הוא 100 חודשים, כל אחד מהבלבים יקח בקירוב 25 חודשים (100 חודשים לחלק ל 4). מדובר בהערכה כללית והשלבים עשויים להתקדם או לחזור אחורה בהתאם לחשיפה לגורמים שונים ולמצב ההחלמה של האדם. להלן פירוט כל אחד מהשלבים:

שלב 1: שלב הגמילה החריפה

  • מהלך השלב:
    בשלב הראשון של תהליך הגמילה מסטרואידים, הסימפטומים מופיעים בעוצמה מלאה. הגוף עובר את השלב הראשוני של גמילה מהשפעות משחות הסטרואידים, והעור מגיב בהתאם לרמת העוצמה והכמות של הסטרואידים בהם השתמשתם.

  • סימפטומים:
    העור עשוי להציג את כל או חלק מהסימפטומים הקשים של גמילה כגון אדמומיות קיצונית, תחושת שריפה, יובש חמור, גרד עז, נפיחות והפרשות מהעור. העור מאוד רגיש, קל לפצוע אותו והוא נוטה לפתח זיהומים ביתר קלות.

  • התמודדות:
    התסמינים החריפים משתפרים בהדרגה ככל שמתקדמים לקראת שלב 2. חשוב מאוד להימנע מחשיפה לאיריטנטים ולגורמי ההתפרצות ככל האפשר, כיוון שההתפרצויות בשלב זה עשויות להיות חמורות ולקחת זמן רב להחלים.

שלב 2: שלב ה-"מראה הבריא" (Look Good)

  • מהלך השלב:
    בשלב זה העור נראה בריא למראית עין, וזהו השלב שבו מטופלים רבים מאמינים כי סיימו את תהליך ההחלמה או שמדובר באקזמה בלבד. עם זאת, העור עדיין רגיש מאוד ועלול להגיב בצורה חריפה גם לגורמי התפרצות קטנים. שלב זה מאופיין בהרבה עליות וירידות, בגלל שהעור עדיין רגיל ומגיב בקלות לכל גורם התפרצות.

  • סימפטומים:
    למרות המראה הבריא של העור, הוא עדיין רגיש מאוד ויכול להגיב באופן מהיר וחריף לגורמים מעוררים, כמו מחסור בשינה, תזונה, לחץ, איריטנטים, זיהום אוויר ועוד. כאשר הגורמים חזקים מספיק, העור עשוי להגיב ולהיראות כאילו הוא חזר לשלב 1.

  • התמודדות:
    בשלב זה חשוב מאוד להיות ערים לגורמים המעוררים שלכם ולהכיר את הטריגרים האישיים שמביאים להתפרצות. חלק גדול מהמטופלים מייחסים את ההתפרצויות בשלב זה ל"פליירים שנתיים" (anniversary flares), אך בפועל, לכל פלייר יש סיבה ברורה, ויש להבין אותה כדי למנוע החמרה. (אין כזה דבר "התפרצות שנתית" זה מיתוס.

שלב 3: שלב ההתייצבות והחיזוק

  • מהלך השלב:
    העור ממשיך להיראות בריא אך הוא כעת עבה יותר ובעל מרקם מוצק יותר. ישנה ירידה ברגישות של העור, וכעת שילוב של כמה גורמי פליירים יחד עשוי להוביל להחמרה.

  • סימפטומים:
    פליירים בשלב זה הם פחות חמורים מהפליירים בשלב 2. למשל, חשיפה לכמה גורמים במקביל כמו לילה של חוסר שינה בשילוב שתיית אלכוהול רבה עשויה לגרום להתפרצות, אך עוצמת ההתפרצות תהיה פחותה, והיא תיראה יותר כמו התקף אקזמטי קל מאשר התפרצות חמורה.

שלב 4: שלב השיקום המלא

  • מהלך השלב:
    בשלב זה העור קרוב מאוד למצב רגיל. אנשים בשלב זה יכולים לחיות חיים כמעט נורמליים, למעט התפרצויות "אקזמה" קלות מדי פעם.

  • סימפטומים:
    התפרצויות אקזמטיות הן נדירות וקצרות יותר. העור מחוזק ובשלב זה יש פחות רגישות לגורמי התפרצות רגילים. עם זאת, מומלץ להמשיך לשמור על שגרה נכונה של טיפול בעור.

  • התמודדות:
    בשלב זה רוב התסמינים החריפים נעלמים, אך עדיין יש להקפיד להימנע מחשיפה מוגזמת לגורמים מעוררים עד להשלמה מלאה של תהליך ההחלמה, גם אם העור נראה תקין לחלוטין כלפי חוץ.

האם אזורים שונים בעור יכולים להיות בשלבים שונים?

כן! מכיוון שאנשים רבים השתמשו בסטרואידים בכמויות שונות על חלקים שונים בגוף, האזורים עשויים להחלים בקצב שונה. לדוגמה, עור הפנים – אזור שבו לרוב נעשה שימוש מוגבר בסטרואידים – עשוי להיות בשלב 1 בעוד עור הבטן, שבו לרוב נעשה פחות שימוש, עשוי להיות בשלב 2.

מקרים חריגים

לא כל המקרים עוקבים אחרי קו הזמן האופייני. ישנם אנשים שהחלימו במהירות ובשלבים מוקדמים יחסית, ולאחר מכן חוו התפרצות חמורה יותר מאוחר יותר. ישנם גם מקרים שבהם משך ההחלמה היה קצר מהצפוי בהתאם לכמות ועוצמת השימוש בסטרואידים.

כיצד טיפולי CAP מסייעים לעור עם TSW להתקדם בשלבי ההחלמה?

טיפולי CAP (cold atmospheric plasma) תורמים להאצת קצב ההחלמה של העור ומסייעים לו לעבור את שלבי ההחלמה מהר יותר. הסיבה לכך נעוצה בכך שעור שעובר TSW מחלים בקצב איטי בהרבה מעור בריא. 

 הטיפול מגביר את האנרגיה בתאי העור, מה שמוביל להתחדשות מהירה יותר של תאי עור פגועים, ובכך מאיץ את התחדשות וריפוי העור, בנוסף- הטיפול בפלזמה קרה (CAP) הורג בקטריות ופטריות על העור ועוזר למנוע ולהרוג זיהומים על העור.

קיצור קו הזמן של ההחלמה בעזרת  CAP

הטיפול מקצר את משך זמן ההחלמה בכ-פי 5 מהזמן הצפוי בטיפול טבעי, כאשר:

  • אם משך ההחלמה הטבעי מוערך בכ-100 חודשים, אזי הטיפול יקצר את ההחלמה לכ-20 חודשים בלבד.
  • אם שלב 1 היה אמור להימשך כ-25 חודשים, עם הטיפול CAP שלב זה יתקצר לכ-6 חודשים בלבד.

הערה חשובה: הזמן המדויק עשוי להשתנות במידה וישנם סיבוכים נוספים כמו:

  1. חשיפה לגומרי התפרצות: אלרגנים, גירויים, לחץ פיזי ונפשי, צריכת אלכוהול מופרזת ועוד.
  2. עור קשה/עור פיל: הנגרם משימוש ממושך בקרמי לחות, חשיפה ממושכת לגירויים או גירוד תכוף.
  3. זיהומים פטרייתיים או חיידקיים: אלה יכולים להחמיר את המצב ולהאריך את קו הזמן להחלמה.

מה לעשות אם טיפול CAP אינו נגיש עבורכם?

הידע הוא המפתח להחלמה! יש להכיר את TSW לעומק, ללמוד כיצד להאיץ את קצב ההחלמה ומה להימנע כדי למנוע סיבוכים.

טיפולים להקלת הסימפטומים

  1. תרופות מדכאות מערכת החיסון (Immunosuppressants): יכולות להקל על הכאב וחוסר הנוחות של הסימפטומים של TSW. יש מגוון סוגים של מדכאים הפועלים במנגנונים שונים, לכן יש לדון על כך עם הרופא ולהבין את היתרונות והחסרונות שלהם, כולל תופעות הלוואי.
  2. זריקות ביולוגיות- כדוגמת דופיקסנט ודומיו, פועלים בטכנולוגיה שונה מזו של הכדורים מדכאי החיסון. הטיפול בזריקות ביולוגיות יכול להקל גם הוא על התסמינים של TSW, יש להתיעץ עם רופא על כך
  3. רפואה סינית מסורתית (TCM) : עשוי לסייע גם כן. לכל מטפל בגישה זו יש דרכי טיפול שונות למצבי עור, אך מומלץ במיוחד להעדיף תרופות צמחיות על פני קרמים או תכשירים טופיקליים אחרים. יש לחפש מטפלים שמבינים את TSW ובעלי ניסיון מוצלח בטיפול במטופלים עם TSW.

לסיכום, טיפולי CAP מסייעים לעור בתהליך ההחלמה הטבעי שלו, אך הם אינם תרופת פלא. עם זאת, הם בהחלט עשויים לשפר את קצב ההחלמה ולעזור לעור להתחזק ולהחלים מהר יותר.

 

Scroll to Top