תסמונת גמילה ממשחות סטרואידים (TSW)
מה זה TSW?
Topical Steroid withdrawl (TSW) או בתרגום לעברית, גמילה ממשחות סטרואידים, זוהי תסמונת שקורית לאחר שימוש ממושך של משחות סטרואידים על העור, שגורמת למצב של אקזמה כרונית בעור, פריחה, גרד, ותסמינים קשים נוספים.
התסמונת קורית בעיקר אצל אנשים עם בעיות עור שמקבלים טיפול במשחות סטרואידים מקומיות או בסטרואידים בכדורים, בדרך כלל אלו אנשים עם אקזמה, אטופיק דרמטיטיס, פסוריאזיס וכדומה.
בנוסף מדווח גם שהמשחות פרוטופיק ואלידל, שאינן מכילות סטרואידים, גם הן גורמות לתסמונת הגמילה.
חומרת התסמונת תלויה בכמות ובחוזק של המשחות שהחולה השתמש, ככל שהכמות גדולה יותר, וככל שהמשחות תהיינה חזקות יותר, כך גם חומרת התסמונת תהיה קשה יותר וזמן ההחלמה ארוך יותר.






תופעות הלוואי של משחות סטרואידים
שימוש ממושך במישחות גורם לפגיעה במערכת ייצור תאי העור, הידקקות העור ולפגיעה במערכות נוספות בגוף, וזה בין היתר מה שגורם למצב של האקזמה הכרונית והתסמינים הנוספים.
כאשר העור פגוע ודק, הוא חשוף יותר ולא יכול להתמודד עם גורמים חיצוניים, סביבתיים ואלרגנים שנמצאים בסיבה שלנו ובאים במגע עם העור.
כאשר נוצר כזה מגע, בגלל שהעור דק ופגוע, מערכת החיסון יוצרת תגובה אלרגית שבאה לידי ביטוי באקזמה על העור, פריחה, אדמומיות, חום, נפיחות וכדומה.
בעשורים האחרונים, החוזק של המשחות הולך ועולה וכיום המשחות שמקבלים בדרך כלל במרשם חזקות ומרוכזות מאוד בחומר הפעיל, לעיטית נדרשים רק כמה שבועות בודדים של שימוש במשחות כדי לקבל תסמיני הגמילה.
מהם התסמינים של גמילה ממשחות סטרואידים
חשוב להבין את אופי התסמונת גמילה- אחרי מריחת המשחה תהיה הטבה בעור וירידה באדמומיות, אבל לאחר פרק זמן קצר, התסמינים יחזרו חזקים יותר, והאודם יהיה מפושט יותר, וזה יוצר אפקט כמו כדור שלג שמדרדר, ככל שהשימוש במשחות ארוך יותר, כך התסמינים נהיים קשים יותר ומפושטים יותר, והגוף ידרוש משחות חזקות יותר ובכמות גדולה יותר כדי להוריד את התסמינים, עד שבשלב מסוים המשחות מפסיקות לעבוד, בשלב זה יתפרצו תסמיני הגמילה מסטרואידים (TSW)
חשוב לאמר, שאת התסמינים אפשר לראות רק לאחר הפסקת המשחות סטרואידים, או כאשר המשחות יפסיקו לעבוד.
לא כולם חווים את כל התסמינים, אבל אלו כל התסמינים המדווחים כאשר הראשונים מלמעלה הם הקשים והנפוצים ביותר:
- אקזמה/פריחה/אודם שהולך ומתפשט לרוב האיזורים בגוף, ולעיטית גם לכל הגוף.
- עור שורף, דוקר, וגרד חזק ועמוק במשך כל היום ובעיקר בלילה.
- עור יבש ומתפורר, חתיכות עור לבנות נושרות מהגוף כמו שלג (נקרא גם FLAKES)
- קושי בהזעה ובוויסות טמפרטורה
- חוסר יכולת לישון בלילה, בעיקר בין השעות 22:00 ל 06:00 בבוקר
- הפרשות של נוזלים מתוך העור (OOZE) וזיהומי עור
- רגישות יתר בכל מגע של העור עם מים, נוזלים, קרמים, בדים וכדומה
- בחלק מהמקרים איבוד שיער
- בחלק מהמקרים כאבים עצביים וקפיצות שרירים בלתי רצוניות
- נפיחות בפנים, מסביב לעיניים ובמקומות נוספים

למה הרופאים לא מכירים ב TSW? האם התופעה מוכרת ברפואה?
התופעה שנקראת TSW, או תסמונת גמילה ממשחות סטרואידים, התגלתה רק לפני כ-15 שנים על ידי רופא עור ד"ר מארווין רפפורט מקליפורניה שבארה"ב, ומאז המודעות לתופעה צוברת תאוצה בעולם, כאשר יותר ויותר אנשים מגלים על התופעה ומבינים שהגורם לבעיות העור שלהם הוא השימוש הממושך במשחות שהם קיבלו מהרופאים.
כיום, יש להערכתי מאות אלפי אנשים ברחבי העולם שנמצאים TSW, והמספרים הולכים ועולים ככל שעולה המודעות לתופעה.
במערכת הרפואית יש חוסר הבנה עמוק בסכנות ובהשלכות של שימוש במשחות סטרואדיאליות לטיפול בעור, ידוע שיש למשחות תופעות לוואי, אבל לא ידוע עד כמה חמורות ההשפעות של המשחות על העור.
בגלל שתסמונת הגמילה היא חדשה, עדיין אין מודעות מספקת אליה בקרב הרופאים, והחולים עדיין ממשיכים לקבל מרשמים של משחות סטרואידים חזקות ולמשך זמן ארוך ולפעמים בלתי מוגבל, החל מתינוקות בני פחות משנה ועד למבוגרים.
כיום ישנם כבר מחקרים מדעיים שבוצעו על מנת לחקור את תופעת הגמילה מסטרואידים (TSW)
כאשר האחרון שבהם בוצע על ידי ארגון הבריאות האמריקאי, ה- NIH (National Institutes of Health) שזהו ארגון גדול ששייך לממשל האמריקאי שאחראי על מחקר רפואי.
המחקר מצא הבדלים גדולים בין מאובחני ה"אטופיק דרמטיטיס" לבין אנשים עם TSW ומצא גם שינויים וסיבוכים ביולוגיים קשים ומטרידים, שמצביעים על נזק גדול שנגרם כתוצאה מהשימוש במשחות.
ככל שעובר הזמן, עוד ועוד רופאי עור שומעים על התופעה, וגם רופאים במדינת ישראל מתחילים לשמוע על התופעה, אם כי נראה שלא באמת יודעים עליה שום דבר, חלקם אפילו מתייחסים בזלזול וביטול לתופעה, וחלקם מבינים שיש בעייתיות בשימוש במשחות אם כי לא באמת יודעים איך לטפל ולאבחן TSW.
אין ספק שיש למערכת ולקהילה הפואית דרך ארוכה לעשות כדי באמת להבין ולהכיר ב TSW כתופעה אמיתית, כדי למצוא לה תרופות ופתרונות וחשוב מזה, כדי למנוע את הפגיעה על ידי הגבלת השימוש במשחות. כל התופעה יכלה לגמרי להימנע אלמלא הייתה מודעות בקרב הרופאים ובקרב הציבור.
אני צופה שבעתיד, ככל שיעבור הזמן, תעלה המודעות לתופעה בקרב הציבור, הרופאים והמערכת הרפואית, יבוצעו עוד מחקרים שיאוששו וישפכו עוד עור לגבי התופעה, שכרגע רב הנסתר על הגלוי בכל הנוגע למה קורה בגוף של אנשים עם TSW.
איך מטפלים בTSW והאם אפשר להירפא מזה?
לגבי טיפול- בגלל שהמערכת הרפואית לא מכירה ב TSW, אין אבחנה וגם אין תרופה שמיועדת במיוחד ל TSW.
עם זאת- ישנן תרופות שמיועדות לאקזמה ול"אטופיק דרמטיטיס" שעוזרות למתן את תסמיני הגמילה, ביניהן:
- כדורים מדכאי חיסון: ציקלוספורין, מתותרקסט, ואימוראן
- זריקות ביולוגיות: המוכרת ביותר היא דופיקסנט (דופילומאב)
- כדורי JAK (JAK inhibitors|) : רינבוק (RINVOQ) וסיבינקו לדוגמה
יש להתייעץ עם רופא לגבי שימוש בתרופות.
היעילות של השימוש בתרופות האלו משתנה ממקרה למקרה: חלק חווים שיפור משמעותי, לחלק התרופות עוזרות בצורה חלקית, לחלק התרופות לא עוזרות, או שעוזרות ואז ההשפעה שלהן מפסיקה לעבוד, ולפעמים ישנן תופעות לוואי שמצריכות הפסקת התרופה.
מעבר לכך, יש צורך בללמוד על TSW ועל התסמינים, כדי לדעת אילו שינויים יש לעשות בחיי היומיום על מנת לצמצם את ההתפרצויות של העור ובכך למתן את עוצמת התסמינים ולאפשר לגוף להירפא.
לגבי האם אפשר להירפא-
התשובה היא ברוב המקרים כן, ישנן אין ספור עדויות לכך, מאנשים שנרפאו לגמרי מהתסמונת ומכל סממן של מחלות העור- אקזמה, גרד וכדומה.
זמן ההחלמה מ TSW הוא ארוך ביותר ויכול לנוע בין מספר שנים בודדות, עד לשנים רבות (10+) ויש מקרים קיצוניים שנראה שהגוף לא יירפא לגמרי מהתסמונת, זה תלוי בחומרת התסמונת (בהתאם לחוזק ולכמות המשחות שנמרחו על העור) ולסביבת החיים של האדם, אם היא טובה ומאפשר ריפוי, או שלא.
בתור אדם שמתמודד עם TSW קשה, אשתף באתר זה מהידע והנסיון שלי לגבי מה צריך לעשות וטיפים על מנת לצלוח את תהליך הריפוי מהתסמונת.